ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Η γυναικεία ομάδα χάντμπολ του ΑΣ Άνοιξης Διονύσου, μία αγκαλιά κοινωνικής ευαισθητοποίησης, μαζί με τους GALENIANS95 και τον σύλλογο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», δίνουμε φωνή στην σπανιότητα, την εξωστρέφεια και την ενημέρωση του κοινού για την ανάγκη συμπερίληψης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και τις πολλαπλές αναπηρίες που τις συνοδεύουν.
To Σάββατο 21/12 και ώρα 12.00 έως 20.00 στο The Mall Athens στον 3ο όροφο, θα είμαστε εκεί, γιορτάζοντας τα «Σπάνια Αστέρια» και στις 17.30 οι αθλήτριες της γυναικείας ομάδας χάντμπολ του ΑΣΑΔ θα γράψουν ευχές με τα παιδιά και θα μιλήσουμε για το θέμα «αθλητισμός και αναπηρία”.
Η εκδήλωση θα συμπεριλαμβάνει δρώμενα όπως live podcast με συνεντεύξεις Σπάνιων Ασθενών της ομάδας μας αλλά και μοναδικών καλεσμένων , τον στολισμό ενός «Σπάνιου» δέντρου, με ευχές που θα γράψουν οι επισκέπτες, καθώς και μουσική συνοδεία από live DJ και χορωδίες που θα ζεστάνουν τον χώρο.
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είνα ένα πρωτοβάθμιο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια». Πρόκειται για μία πρωτοβουλία Σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών.
Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου για να συμβολίζει το ποσοστό των Σπανίων Παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή.
Πρόγραμμα εκδήλωσης:
12:00-12:15 Έναρξη
12:20 – 20:00 Όλη μέρα “Σπάνιες ευχές” – Στολισμός Χριστουγεννιάτικου δέντρου με live DJ
13:00 – 13:20 Τραγουδά το 4ο Δημοτικό Σχολείο Πεύκης
13:30 – 13:50 Μικτή Χορωδία Αποφοίτων “Vox Fortis” (Λεόντειος Σχολή Αθηνών) με μαέστρο τον κ. Βασίλη Γιώτη
14:00 – 15:00 Ο αθλητής του μπάσκετ Παναγιώτης Βασιλόπουλος θα δώσει ευχές
15:00 – 17:30 Live Podcast με συντονιστή τον ψυχολόγο Δρ.Κιοσσέ Βασίλη: μιλάμε με τους σπάνιους ασθενείς
17:30 – 18:00 Γυναικεία ομάδα handball του ΑΣ Άνοιξης-Διονύσου κάνει ευχές και ο Μάριος Λουκάτος, Πρόεδρος ΑΣΑΔ μιλάει για το σπάνιο άθλημα του handball – σπάνιοι ασθενείς, αθλητισμός και αναπηρία
18:00 – 18:30 Συζήτηση για την γενετική συμβουλευτική και σπάνια νοσήματα, με την γενετική σύμβουλο Δρ. Λουκία Κατσίχτη
18:30 – 20:00 Λήξη με κεφάτη μουσική από τον DJ
